Pour tous renseignements : armelle@asapforchildren.org
Son origine : Association créée en 2019 suite à l’annonce d’une maladie génétique très rare (SMA-PME) diagnostiquée chez Calixte, une petite fille de 11 ans qui vit à Paris.
Pourquoi ASAP for Children : Dès que possible pour les enfants : Une urgence vitale pour les enfants atteints d’une SMA-PME dont l’espérance de vie est de 14-15 ans.
C’est une véritable COURSE CONTRE LA MONTRE !
Une solution existe pour les guérir : LA THÉRAPIE GÉNIQUE : Un traitement accessible grâce l’innovation scientifique, la générosité et l’intelligence collective. Un seul objectif : SAUVER les enfants atteints d’une SMA-PME
L’association s’est donnée 3 missions : 1. FINANCER le développement RAPIDE d’un traitement de thérapie génique, sa production et l’organisation essais thérapeutiques
2. SENSIBILISER / FEDERER le corps médical, les autorités sanitaires et l’opinion publique pour faire connaître cette maladie, faciliter leur diagnostic et accélérer les process
3. TROUVER DES LES FAMILLES confrontées à cette maladie pour rompre leur isolement et mener avec elles un essai thérapeutique. Exemple : la famille de Georgia en Grèce, celle de Satine à Nantes, Brayden aux Etats-Unis… Nom de l’enfant et de la maman sur le tableau : Georgia (8 ans) et Vasilia (sa maman), habitent en Grèce L’opération : la course des héros, 28 Juin qui réunira plus de 2 000 coureurs de 150 associations différentes Chaque coureur doit collecter des fonds pour l’association dont il portera les couleurs.
