Nom de l’association : ASAP for Children
(Pour tous renseignements : armelle@asapforchildren.org)
Son origine : Association créée en 2019 suite à l’annonce d’une maladie génétique très rare (SMA-PME) diagnostiquée chez Calixte, une petite fille de 11 ans qui vit à Paris.
Pourquoi ASAP for Children : Dès que possible pour les enfants : Une urgence vitale pour les enfants atteints d’une SMA-PME dont l’espérance de vie est de 14-15 ans.
è C’est une véritable COURSE CONTRE LA MONTRE !
Une solution existe pour les guérir : LA THÉRAPIE GÉNIQUE : Un traitement accessible grâce l’innovation scientifique, la générosité et l’intelligence collective.
Un seul objectif : SAUVER les enfants atteints d’une SMA-PME
L’association s’est donné 3 missions :
1. FINANCER le développement RAPIDE d’un traitement de thérapie génique, sa production et l’organisation essais thérapeutiques
2. SENSIBILISER / FEDERER le corps médical, les autorités sanitaires et l’opinion publique pour faire connaître cette maladie, faciliter leur diagnostic et accélérer les process
3. TROUVER DES LES FAMILLES confrontées à cette maladie pour rompre leur isolement et mener avec elles un essai thérapeutique. Exemple : la famille de Georgia en Grèce, celle de Satine à Nantes, Brayden aux Etats-Unis…
Nom de l’enfant et de la maman sur le tableau : Georgia (8 ans) et Vasilia (sa maman), habitent en Grèce
L’opération : la course des héros, 28 Juin qui réunira plus de 2 000 coureurs de 150 associations différentes
Chaque coureur doit collecter des fonds pour l’association dont il portera les couleurs. A date, 163 coureurs inscrits dans l’équipe d’ASAP for Children !
Cagnotte Armelle (maman Calixte & co-fondatrice ASAP for Children / Paris) : https://www.alvarum.com/armellegerard
Cagnotte Vasilia (maman Satine / Gerakas, 15 km d’Athènes - Grèce ) : https://www.alvarum.com/vasilialogara
Site internet : https://www.asapforchildren.org/s/?la...
Facebook : https://www.facebook.com/asapforchildren
Linkedin : https://www.linkedin.com/company/2853...
Instagram : https://www.instagram.com/asapforchil...